Prendre soin de moi

Que vous viviez avec un parkinson ou que vous accompagniez une personne avec un Parkinson, vous avez le droit de prendre soin de vous et de ne pas renoncer à vos désirs, à vos envies parfois mis entre parenthèse avec l’arrivée de la maladie dans vos vies.

Apprendre à vivre avec la maladie et trouver de nouveaux repères

Au début de la maladie, les troubles moteurs souvent peu présents incitent parfois les personnes à passer sous silence leur maladie. Mais si oser en parler était l’occasion de pouvoir dire comme Evelyne « la maladie est un partenaire, il faut faire avec, ne pas aller contre et se dire, comment je la gère au mieux ? ». La gérer, c’est la comprendre et accepter les changements qu’elle vous impose comme le rappelle Evelyne : « on sait qu’il y des phases « on », ou on est dans l’action, tout va bien, on a des tas de projets et puis il y a la période « off » ou on est en récession. ». Alors, si la maladie était l’occasion d’apprendre à vous écouter, à vous reposer, à vous occuper de vous, à vivre tout simplement autrement.
Ces changements viennent souvent questionner la personne qui vit à vos côtés et devient votre aidant. Comme le déclare Patrick, 76 ans, compagnon d’Evelyne  : « être un aidant, c’est être un aimant » mais c’est aussi « s’adapter à la lenteur de ses gestes, à ses douleurs, c’est l’accompagner dans ses difficultés, lui donner le bras, la rassurer, prendre soin d’elle ».
Certain (e) s comme Caroline, 65 ans, qui vit avec son Parkinson depuis 5 ans refuse ce nouveau statut « je ne voulais pas que mon mari endosse le rôle d’aidant. Nous en avons discuté, ça n’a pas été simple de s’ouvrir l’un à l’autre mais nous avons retrouvé un peu de notre complicité ».

Alors, si vivre avec la maladie ou accompagner une personne malade, c’était dialoguer, inventer de nouveaux repères, prendre soin de soi et surtout « garder le cap malgré la maladie qui nous fait tanguer » comme le propose Evelyne.

Écouter son corps et se faire plaisir

Malgré le Parkinson, il est important de ne pas perdre contact avec son corps et de le mobiliser, pour se sentir en harmonie avec soi-même.
Les techniques de relaxation comme l’autohypnose, la sophrologie peuvent vous aider à mieux gérer votre anxiété, votre fatigue chronique et améliorer votre qualité de vie. Le yoga en unifiant tout en douceur votre corps et votre esprit présente de nombreux bénéfices sur votre sommeil et vos douleurs.
Prendre soin de soi, c’est aussi se reconnecter à ses émotions.
Depuis quelques années, une nouvelle thérapie non médicamenteuse est proposée aux personnes avec un Parkinson : la danse thérapie. Elle peut être pratiquée par tous puisque les mouvements peuvent s’adapter aux capacités de chacun (assis sur une chaise, debout…) et procure un état de bien-être, améliore concentration, mémoire mais aussi équilibre et endurance.
Les études ont surtout mis en lumière les bénéfices du Tango mais si vous préférez la valse ou le foxtrot, continuez car l’essentiel pour le moral sont les rencontres et les liens tissés.
A Montpellier, on danse le Tango pour aller mieux, regardez la vidéo ci-dessous et si le cœur vous en dit, pourquoi ne pas franchir le pas, seul ou accompagné.

Le tango pour mieux vivre la maladie de Parkinson
(Source : Mutualité Française)

Quand on est aidant, prendre soin de soi est le meilleur moyen d’être présent(e) à long terme auprès de la personne que l’on aide et que l’on aime… Sachez, vous aussi faire appel aux techniques de relaxation, à la sophrologie, ils sont de précieux alliés pour gérer votre stress, restaurer confiance et estime de soi.

Sommeil perturbé : trucs et astuces pour mieux dormir

La maladie de Parkinson entraine souvent une perturbation du sommeil, plusieurs facteurs peuvent l’expliquer : le manque de dopamine, l’anxiété, les douleurs et blocages gênant le ré-endormissement. Ces troubles peuvent avoir des conséquences sur votre quotidien en provoquant une somnolence le jour, une majoration de votre fatigue mais aussi sur la qualité de vie de votre conjoint qui peut voir son sommeil altéré.
Pour pouvoir récupérer mutuellement de l’énergie, nous vous proposons quelques solutions à adopter si elles vous conviennent :
• Pour combattre la somnolence fréquente dans la