Ma vie au quotidien

Les difficultés du quotidien avec un Parkinson

Au fil du temps, votre corps peut ne plus répondre comme avant à des gestes simples comme se lever de son lit, prendre sa douche, se déplacer ; ils peuvent devenir compliqués et le recours à des aides nécessaire. Face à ce nouveau besoin, plusieurs sentiments et comportements peuvent s’entremêler : un sentiment d’échec, l’impression d’avoir perdu la bataille contre sa maladie, l’isolement pour ne pas affronter le regard des autres, leurs éventuelles questions ou sentiment de pitié, la crainte d’une stigmatisation.

« Notre vie sociale s’en trouve fortement réduite, il refuse la plupart des invitations ».

Murielle, épouse de Sylvain qui vit avec son parkinson depuis 11 ans Attention à remettre en plus petit comme Edouard et Gérard.

« Je redoute que les gens à l’extérieur me regardent avec pitié ou compassion. Je ne supporterais pas que les voisins viennent me demander ce qui m’arrive si je sortais avec une canne. Je n’ai pas envie d’expliquer ».

Édouard qui vit avec son parkinson depuis 10 ans.

« Je ne veux pas que les gens me regardent bizarrement, je ne veux pas que les gens parlent derrière mon dos, je ne veux pas que les gens sachent que j’ai cette maladie. C’est comme si j’avais un peu honte d’être malade… »

Gérard, vit avec son parkinson depuis 5 ans.

A ces peurs se rajoute souvent une perte de confiance et de repères, de la colère car accepter une diminution de ses capacités, un aménagement même minime de son logement pour retrouver une aisance et une liberté de mouvement n’est pas toujours simple à intégrer comme le prouve les réflexions de Paul, 55 ans, qui vit avec son Parkinson depuis 5 ans : « Le médecin m’en a parlé, mes proches aussi mais je refuse toute aide technique comme on dit. L’accepter serait laisser gagner la maladie, ce serait un échec et la porte ouverte à l’aggravation de mon parkinson. C’est la même chose pour un changement de poste ou une réduction de mon temps de travail : quelle serait alors ma place dans la société, quelle utilité ? J’aurais l’impression de ne plus servir à rien. ».
Parfois, vous pouvez vous sentir prêt à franchir cette étape mais c’est votre entourage qui ne l’est pas et continue à vous encourager à vous passer de ces aides.
Pourtant, accepter une aide technique vous redonne la possibilité de faire plus d’activités, d’économiser votre énergie et de mieux gérer votre fatigue, comme l’exprime Francis époux de Géraldine qui vit avec un parkinson depuis 12 ans : « On lui a expliqué qu’en travaillant autrement et qu’en utilisant une aide à la marche par exemple, elle pourrait sortir de nouveau, on pourrait faire plus d’activités, qu’elle serait moins fatiguée. Au contraire, ce serait pour elle un regain d’autonomie ». Claire aidante
L’usage du fauteuil roulant par exemple peut être un bon moyen pour ne pas vous priver d’une sortie avec vos amis quand la fatigue devient intense lors d’une poussée.
Mais si le recours à ces aides reste douloureux, des psychologues, des assistantes sociales sont là pour écouter vos peurs, répondre à vos questions, vous orienter dans vos démarches et surtout vous aider à être convaincus que vous avez toute votre place et votre utilité dans la société !
Nous vous proposons la lecture du guide des éditions VIVIO « Apprendre les bons gestes, apprivoiser les aides techniques » en cliquant ici.

Les aides pour préserver votre autonomie et votre vie sociale

L’idée d’être assisté (e) n’est pas toujours simple à gérer et accepter l’aide apportée, c’est se sentir parfois encore plus handicapé (e). Mais regarder différemment les solutions m